Alors que les premières lueurs de l'année 2026 se levaient, Cai Lei, ancien vice-président de JD.com, âgé de 47 ans et patient atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), a publié une lettre ouverte du Nouvel An à la communauté mondiale « enfermée ». La lettre fait le point sur son état de santé et détaille les progrès significatifs réalisés dans la collaboration internationale pour trouver un traitement contre la SLA.
Également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, la SLA est une maladie rare et actuellement incurable qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Cela entraîne généralement une perte de contrôle musculaire, avec une période de survie moyenne de deux à cinq ans. Depuis son diagnostic il y a six ans, Cai s'est concentré sur l'accélération de la recherche scientifique et la création de plateformes basées sur les données pour la maladie.
État de santé et défis quotidiens
Dans sa lettre, entièrement rédigée grâce à la technologie de suivi oculaire, Cai a déclaré qu'il était entré dans les derniers stades de la maladie. Son score sur l’échelle d’évaluation fonctionnelle ALS (ALSFRS-R) – un outil clinique standard pour mesurer la fonction physique – est tombé à un chiffre, alors qu’il était de 48. Cette progression a entraîné une perte significative de mobilité et des difficultés croissantes au niveau de la parole et de la fonction respiratoire.
« La SLA est d'une cruauté inimaginable », a écrit Cai, décrivant la sensation d'un esprit parfaitement clair piégé dans un corps « immobilisé comme un aimant ». Il a noté que les conséquences physiques de la maladie conduisent souvent à un sentiment d'isolement, qui est « plus brutal que d'être dans un état végétatif ».
Malgré ces difficultés physiques, Cai continue de travailler plus de dix heures par jour. Il a souligné qu'il restait concentré sur les avancées scientifiques, qu'il considère comme la clé fondamentale pour sauver des vies.
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Accélérer la recherche grâce à l’IA et à la collaboration
La lettre note 2025 comme une année charnière pour la plateforme AskHelpU pour les patients SLA, une initiative majeure fondée par Cai. La plateforme héberge désormais les données de plus de 18 000 patients – y compris le séquençage du génome entier – et constitue un moteur essentiel pour accélérer la recherche et le développement de traitements contre la SLA en Chine.
Au cours de l'année écoulée, l'équipe de Cai a travaillé avec plus de 60 groupes de recherche mondiaux, 50 sociétés de biotechnologie et 10 hôpitaux pour mener près de 100 projets de recherche. Ces partenariats ont permis de faire progresser 15 traitements et pipelines de médicaments potentiels vers des essais cliniques. Au cours des six dernières années, l’initiative a soutenu la recherche préclinique sur près de 300 voies thérapeutiques.
L’un des principaux moteurs de ces progrès a été l’intégration de l’IA. Dans la lettre, Cai attribue à l'IA une accélération « cent fois » de l'efficacité de la recherche, car les systèmes traitent des millions d'articles scientifiques et de brevets 24 heures sur 24. Cette technologie aide les chercheurs à identifier des voies thérapeutiques potentielles – telles que la reconstruction du système immunitaire via des greffes de moelle osseuse – à un rythme qui était auparavant impossible pour les chercheurs humains seuls.
« Nous vivons la plus grande époque de l'histoire », a déclaré Cai, soulignant l'effet cumulatif de la technologie et la « brève fenêtre de paix et de prospérité » que connaît actuellement le monde. Il pense qu’une percée révolutionnaire pourrait même se produire dans quelques mois seulement.
Renforcer les systèmes de soins et l’héritage des patients
Au-delà de la recherche en laboratoire, l'équipe de Cai s'est concentrée sur l'amélioration de la qualité de vie quotidienne des patients. Au cours de la dernière année, ils ont établi un système de soins infirmiers standardisé pour la SLA et ont travaillé pour réduire les coûts des équipements de soins spécialisés pour les familles.
Cai entretient un lien étroit avec la communauté à travers plus de 40 groupes de patients. Il compare ces autres patients à des « poissons nageant à 1 000 mètres sous le niveau de la mer », se retrouvant grâce à une fréquence partagée dans la vaste obscurité. Ce réseau de soutien procure un sentiment vital de connexion à ceux qui sont confrontés à l’isolement de la maladie.
La lettre sert également d'hommage à ceux que Cai appelle ses « compagnons d'armes » – les patients décédés depuis son diagnostic. Il a exprimé sa profonde gratitude envers ceux qui, dans leurs derniers instants, ont fait don de leurs tissus cérébraux et de leur moelle épinière à la science, décrivant ces actes comme une « étincelle » qui éclaire le chemin des futurs chercheurs.
« Ce chemin est incroyablement difficile », a-t-il écrit, « mais la seule chose que nous pouvons faire est d'essuyer nos larmes et de continuer à travailler ».
Un appel à la résilience
Tout en reconnaissant qu'un remède universel n'a pas encore été trouvé, Cai a exprimé son optimisme quant à l'ère actuelle de croissance technologique. Il a souligné que « l'effet cumulatif de la connaissance » – la vitesse exponentielle à laquelle les découvertes se produisent une fois les fondations construites – donne à la communauté une réelle chance de réaliser une percée.
« Dans l'immensité de l'univers, même une galaxie s'étendant sur 100 000 années-lumière est aussi petite que la poussière, mais la possession de la vie est l'existence la plus chanceuse du cosmos. » » a écrit Cai, concluant sa lettre par une réflexion sur la valeur de la vie.
« Chérissons cette chance et n'abandonnons jamais la recherche d'un remède. Pour le bien de la vie, ne nous abandonnons jamais. »
Pour en savoir plus : The Icebreakers : Fighting ALS – croyez au pouvoir de la croyance
